Полезные материалы по темам форума

[Валерия57]

О технологиях реабилитации

Катерина Мурашова

2 октября 2023 12:55


Ко мне на прием пришла молодая женщина с явными признаками ДЦП. Руки слегка вывернуты спастикой. Впрочем, они уверенно держат папку с какими-то документами. Ногу при ходьбе подволакивает, но ходит без всяких приспособлений. Явно носит ортопедическую обувь. Когда говорит и особенно волнуется, есть запинки в речи. Гримасничает, но умеренно. Смотреть на это не очень тяжело, а пониманию не препятствует. У женщины есть стиль: широкие черные брюки и белая, широкая блуза, будто с плеча художника, на тонкой шее — цветной шелковый галстук, жидкие кудряшки повязаны шелковой лентой в тон. На лице — выражение упрямого преодоления. Ребенка с ней, естественно, нет. Откуда бы ему взяться?

«Не знаю, зачем она сюда пришла, — подумала я. — но у нее явно есть какие-то отчетливые резоны, и я, конечно, попытаюсь ей помочь».

— Меня зовут Эмма, — сказала женщина. — У меня есть сын Эдик. Ему шесть лет.

Я расплылась в слегка натужной и как бы поддерживающей улыбке, которая должна была, по всей видимости, означать следующее: ах, какая это удача, что вы, несмотря на все ваши очевидные проблемы, смогли и все такое…

— Эдику три года назад поставили диагноз РДА — ранний детский аутизм.

— Ох ты ж, елки-моталки! — уже совершенно искренне воскликнула я. И решила, что, хотя я в аутизме мало что понимаю и в общем с ним не работаю, буду Эмму и ее Эдика консультировать. Или даже просто выслушивать столько, сколько им понадобится, потому что бытовое функционирование этого комплекта даже представить себе страшно. Неуправляемый, мало что понимающий ребенок и с трудом стоящая на ногах мать… И перспектива… Интересно, им хоть кто-нибудь помогает? Сейчас же есть фонды…

— Именно так — елки-моталки! — дернув головой, криво усмехнулась Эмма. — Но я к вам не по их поводу, я читала ваши книги и знаю, что ни в моем, ни в Эдикином диагнозе вы не специалист. Мне нужна ваша помощь по другому вопросу.

— Слушаю вас.

Нажмите тут для просмотра всего текста

— Мне нужно как-нибудь так осторожно отшить отца Эдика (он с нами никогда не жил, так что речь про «выгнать» не идет), чтобы он не обиделся и у него не было психологической травмы.

Просто сказать, что я удивилась запросу — этого будет явно недостаточно для выражения степени моего удивления. Если там где-то поблизости есть отец больного мальчика и он принимает какое-то участие, так это ж для всех огромная удача! А если он такой козел, что даже и в такой ситуации никакой помощи от него не надо, лишь бы убрался восвояси, то почему тогда ее волнует его психологическая травмированность?

Я вспомнила, что у детей с ДЦП часто сопутствующим диагнозом идет эпиактивность в разных формах, с соответствующими чертами характера, в том числе с ригидностью, переходящей в упертость.

— Эмма, а вы уверены, что его обязательно надо «отшивать»?

— Уверена абсолютно.

— Знаете, тогда вам придется рассказать мне все вводные данные вашей ситуации как можно подробнее.

— С какого момента?

— Ну, может, с вашего детства?

Я надеялась услышать о тяжести ее изначального состояния и заодно об отсутствии-присутствии эпилепсии. Мне было очевидно, что я вижу уже результат реабилитации.

— Ну, детство у меня было не очень счастливым, — Эмма пожала плечами, одно ее плечо поднялось сантиметров на десять выше другого, она это заметила, вернулась в исходную точку и повторила пожатие — уже симметрично. — И вовсе не из-за диагноза, как можно было бы подумать. Просто я все детство была таким выставочным экземпляром, который как бы и не имел никакого права голоса.

— Как это? Поясните.

— Мы были образцовой семьей с ребенком-инвалидом. Мать не опустила руки. Отец не бросил, принимает участие, носит на руках. Нас везде приводили в пример, и даже в тогдашнем интернете, в котором еще и близко не было теперешней вакханалии на все эти темы, писали. Я — объект героических усилий. «Мы боремся за ребенка!» — это был такой у моей мамы девиз. ДЦП у меня был довольно тяжелый. Интеллект не затронут, но говорили, что я вообще ходить не буду. Я даже начинала на коляске ездить, но мама решила, что поставит меня на ноги. И видите — действительно поставила. Операции, реабилитации, всякое такое. Хотя я сама теперь думаю, что значительная часть здесь — заслуга бабы Мани и собственно моя.

— Мать вас реабилитировала официально и по протоколам. А что дополнительно делали баба Маня и вы?

— Папа меня к бабе Мане летом в деревню отвозил, чтобы «мать могла хоть чуть-чуть отдохнуть от круглосуточной реабилитации ребенка-инвалида». В действительности это моя прабабушка была. Там же жила еще ее дочь, моя двоюродная бездетная бабушка.

Как только папа уезжал, я сразу падала с коляски на землю и просто ползала. Весь день, с рассвета до заката. В доме, во дворе, в огороде, на поле, в лесу. Дождь, грязь, пыль — все равно. Я даже на улицу выползала. Местные дети сначала шугались, а потом привыкли. В тачке с одним колесом катали меня повсюду. Вечером баба Маня меня из шланга на ступеньках мыла, вафельным полотенцем вытирала, и я в кровать ползла.

Помогала бабе, как могла, перебирать все и чистить. У бабы Мани земли двадцать пять соток было засажено. Еще я плавала в пруду. Баба Маня меня веревкой под микитки привязывала, чтобы вытащить, когда начну тонуть, и отпускала. В результате сейчас я очень хорошо плаваю. Хоть у нас с бабой Маней все было интуитивно, но очень правильно: мои мышцы развивались, а спастика уменьшалась.

Когда баба Маня умирала (мне тогда 15 лет уже было), она просила отца меня привезти, попрощаться. Но мама не позволила, сказала отцу: езжай сам, она там со своими особыми потребностями и привычками только мешать всем будет… Никогда ей этого не прощу.

Когда я маленькая была, то слышала, как папа попросил маму родить еще одного ребенка, чтобы мальчик и здоровый. Мама ему отказала: у нее не было сил, чтобы в меня как следует вкладываться и одновременно еще кого-то обслуживать. Когда мне исполнилось 17 — я тогда уже в колледже на конструктора училась и ходить могла сама, — у нас с папой был такой разговор:

— Пап, ты, если хочешь, иди, куда тебе надо, я уже сама со всем справлюсь.

Он сказал:

— Эмма, я хотел до 18 подождать.

— Да ладно, что за формализм.

— Отлично, тогда так и сделаем. Еще знаешь что — я тебя скоро с твоей сестрой познакомлю, ей недавно четыре годика исполнилось. Она такая милая, тебе точно понравится.

Я потом в своей комнате голову подушкой накрыла и долго то ли рыдала, то ли хохотала, и сейчас не знаю.

С Ильдаром мы в техникуме познакомились, в одной группе учились. Сначала все было чисто на базе учебы, вместе все проекты делали. У нас был очень продуктивный дуэт: у меня — голова, у него — руки. Потом он сказал: знаешь, я теперь и не вижу, что с тобой что-то не так. Когда меня о тебе другие спрашивают, я удивляюсь, ведь для меня ты — как все. Тут я его стукнула по башке, пнула ногой и спросила грозно: «Я как все?!» И он так испуганно выпалил: «Да нет, нет, конечно, ты — самая лучшая!»

Мы оба понимали, что наши отношения ненадолго. Техникум мы закончили, я пошла работать и учиться на заочном на судостроителя, а Ильдар — просто работать в фирме родственника. Однажды он сказал: «Давай тайком поженимся!» Я ответила: «Не дури, нормальные люди так в XXI веке не делают». Потом меня на остановке подстерегли его родители и сказали мне следующее:

— Эмма, ты пойми, что мы против тебя лично ничего совсем не имеем. Ты, наверное, прекрасная в душе девушка и очень сильная. Но Ильдар — наш единственный сын. Он должен жениться на правоверной, здоровой татарке и родить нам здоровых внуков. Это тебе понятно?

Мне было понятно. Я в общем-то и сама так думала.

Через полгода Ильдар женился. Он (умом наш парень не вышел все-таки) меня даже на свадьбу пригласил. Я не пошла, конечно.

Но никуда он не делся. Явился вскорости. Говорил: мне с тобой интересно, нам есть о чем поговорить, у нас общие знакомые, мы одни фильмы смотрели, ты меня понимаешь и все такое — давай тогда просто дружить. Ну просто детский сад какой-то!

Дружили какое-то время. А когда я забеременела, мне все сказали одно и то же: делай аборт. Мама говорила: я с тобой столько нахлебалась, только жить начала, на меня не надейся. Папа: я бы всей душой, но у меня две своих маленьких девочки, они требуют… Это понятно, они правы.

Когда Эдик родился, Ильдар вдруг взбрыкнул: уйду от жены, гори все огнем, вот мой сын, вы — моя семья! Опять прибегали его родственники, опять разборки (у меня даже молоко от нервов пропало). А тут как раз и его жена наконец забеременела, ну и оно как-то все на нет сошло. Там девочка родилась, а потом (для надежности, видимо) — еще одна.

Эдик сначала развивался нормально, даже с опережением. Все радовались. Мой папа стал захаживать: ему, как и Ильдару, всегда именно мальчика хотелось. Ильдара я порой просто выгоняла и его жене сочувствовала. Тем паче, что Эдик с Ильдаром — ну просто одно лицо.

Потом, ближе к двум годам, после какого-то пустякового ОРВИ у сына внезапный регресс — и пошло-поехало. Можно я не буду вам описывать? Вы же наверняка всю эту картинку знаете, хоть и не занимаетесь прицельно.

Пока я год ходила по врачам и пыталась понять, что с ним, мне все говорили только одно: «Ну вот зачем такой, как вы, понадобилось еще и рожать? Понятно же, что урод какой-нибудь родится…» А я уже, честно, и сама так думала. Но что ж теперь? Живем дальше.

Работать я, по счастью, могу на удаленке, на компьютере. Реабилитирую Эдика в основном по методу бабы Мани. Дом в деревне остался и пруд на месте. Модной АВА-терапии тоже обучилась и применяю. Результаты есть. Он уже в основном себя обслуживает, говорить в прошлом году начал, читает — правда без понимания пока. В общем, есть успехи и есть куда двигаться.

— Вам кто-нибудь помогает?

— Да, несколько неожиданно, но — моя средняя сестра по отцу. Она учится в педагогическом колледже на дефектолога. Выбрала специальность прицельно. Очень нам помогает, удивительная девушка, я даже не представляла… Так что у нас все в общем хорошо. Но вот Ильдар…

— Что с Ильдаром?

— Он рвется весь, в самом прямом смысле. Тридцать два года мужику — и уже давление, лишний вес, сердце больное. Лицо в пятнах, под глазами черно. Мне звонила его сестра — говорит: отпусти ты его ради Аллаха! Пожалей и его, и его дочек, и родителей наших. Я бы отпустила, но как? Вот с этим к вам и пришла. Как бы мне так все поаккуратнее сделать?

Некоторое время я молчала. В голове крутилось по кругу абсолютно бессмысленное: ага, значит, и такие вот люди бывают, ага, значит, и такие вот…

— Вы когда-нибудь говорили Ильдару, что любите его? — спросила я после очень долгой паузы. — Не он — вам, а вы — ему?

Эмма долго вспоминала.

— Кажется, нет, — наконец сказала она. — Да я как-то и не уверена. Чего ж тогда? Не честно получилось бы…

— Любовь без основания, причины, корысти… — сказала я. — Любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится…

— Что это? — спросила Эмма.

— Это из христианства. Послание кого-то к кому-то.

— Красиво. А к нам какое отношение? Я атеистка, Ильдар — мусульманин.

— Прямое отношение. Вы скажете ему наконец. Он ждал этого много лет, поверьте. Знал, но хотел услышать от вас, хотя бы один раз. Пусть, скажите. И именем этой вашей любви, которая все равно никогда не перестает и не перестанет, скажите ему, что вы хотите, чтобы он сделал. Сформулируйте заранее. Он сделает все, как вы скажете, потому что тоже вас любит, и еще потому, что интеллектуальной, системообразующей силой в вашем союзе всегда, с первого курса техникума, были вы. Какое отчество у Эдика?

— Ильдарович, разумеется, какое же еще!

— Ага. Вы поняли?

— Да. Но я на всякий случай запишу.

И, к моему продолжающемуся удивлению, Эмма достала телефон, открыла в нем какую-то программу и, проговаривая вслух и гримасничая, застучала согнутым пальцем по кнопкам:

— Первое. Сказать, что я его люблю. Второе. Что любовь никогда не перестает. Третье. План, что ему делать — отстать от нас лет на десять как минимум. Четвертое. Если хочет помогать деньгами на реабилитацию сына, пусть переводит на карту, я буду присылать отчет. Пятое. Можно поздравлять с днем рождения и подарки. Шестое. Делай что я сказала, потому что я так решила, я всегда решала, и это правильно.

Потом она спросила, имеет ли смысл показать мне Эдика. Я сказала, что вполне можно. Эмма ушла. Я смотрела ей вслед и думала — конечно же, о любви.

Катерина Мурашова https://snob.ru/children/takaya-razn...t-otnosheniya/