Лечение рака лёгких, 4-я стадия

[Konele]

Татьян,как хорошо,что легче стало!Тагриссо начали выдавать в ОД,правда по решению комиссии,и,конечно,будут проблемы.Из РОНЦа уже некоторые получают,ждали закупки месяца два.Мне тоже написали направление в ОД,пойду 23,уже внутренне готовлюсь к бою,хотя врач заверила,что проблем быть не должно.Пока получаю в РОНЦе.Интересно,в ОД уже будут выдавать тагриссо,которое в Ворсино производят,забыла у докторицы своей спросить.
Таня и хорошо,что не пропала первичная мутация,возможно потом опять на старые таблы возвратиться(т.т.т,чтоб тагриссо долго-долго помогало).
А Крым-прекрасно!!!!!!

[Мама Римо]

Татьяна, Вам очень повезло, что по крови обнаружили вторичную мутацию. Мне почему-то говорят в той же лаборатории, что по крови сложно ее обнаружить, процент достоверных результатов низкий.
Наверно, надо все-таки настоять, чтобы сделали этот анализ еще раз.

Попробовали взять образец на бронхоскопии, но не получилось, в материале не обнаружены клетки опухоли.

Врачи говорят, что 1) пациенты уже начали получать тагриссо в ОД; 2) возможно, лечение сразу будут начинать с тагриссо, т.е. тагриссо пойдет первой линией.

Татьяна, рада за Вас, здОрово, что Вам стало лучше!

[Мама Римо]

Про книги, которые нам помогают.
Случайно купила книгу Ранджаны Сривастана "У меня рак, как быть дальше?" (http://avidreaders.ru/book/u-menya-r...yt-dalshe.html) именно в тот момент, когда все начиналось. Диагноз уже был поставлен, а что делать, куда обратиться - было еще непонятно.

Начала читать - и как будто я писАла. Точно мои мысли, мои чувства, растерянность и все остальное в первые моменты.
Автор - химиотерапевт из Австралии, она с большим пониманием и сочувствием относится к своим пациентам.

Меня эта книга поддерживает, помогает понимать некоторые ситуации. Я, например, никогда не скандалю, если врач не может принять меня вовремя - прочитала в этой книге, почему это происходит.
Прочитала, что врачи по-разному переживают, когда пациенту становится хуже. Что можно обращаться к разным врачам и обсуждать это с каждым из них.
Много полезного и большая поддержка.

и еще - про нашего врача хирурга-онколога из Питера, Андрея Павленко. Он руководит онкоотделением в университетской клинике, у него обнаружили рак. Его история практически он-лайн здесь https://cancer.takiedela.ru/podcasts/podcast-2/

[Gennady-Beaver]

Сообщение от Мама Римо

Татьяна, Вам очень повезло, что по крови обнаружили вторичную мутацию. Мне почему-то говорят в той же лаборатории, что по крови сложно ее обнаружить, процент достоверных результатов низкий.
Наверно, надо все-таки настоять, чтобы сделали этот анализ еще раз.

Здравствуйте!
Год назад ситуация с анализом по крови в западных протоколах была такая:
1. Анализ по крови дает много ложноотрицательных результатов, но никогда - ложноположительные.
2. Поэтому, чтобы не терзать пациента неприятными процедурами, порядок такой:
- Сдается анализ крови, если он показывает вторичную мутацию - назначается новое лечение
- Если он не показывает результата, или показывает отсутствие вторичной мутации, а прогрессия есть - пациента отправляют на инвазивные процедуры (бронхоскопия или пункция).
Поэтому рекомендую всё-таки сдать кровь. Шанс, что что-то покажет, есть, и считается, если хотя бы одно из исследований показывает вторичную мутацию, значит она есть и надо лечиться новым лекарством.

[Gennady-Beaver]

Сообщение от Анна Т

Татьяна, а индийский дженерик тагриссо не рассматривали. Геннадий писал, что покупал такой.

Анна,

Я не совсем его покупал. Заказал его чтобы начать, когда кончится Тагриссо, но увы, не потребовалось, забирать не стал, предоплату мне вернули.

[Лерав]

Здравствуйте,Татьяна!как ваши дела? Совсем пропали.

[Зырянка]

Сообщение от Лерав

Здравствуйте,Татьяна!как ваши дела? Совсем пропали.

Прошу прощения - много хлопот. У меня заканчивался срок действия справки по инвалидности, нужно было снова проходить ВТЭК, что я позавчера успешно и сделала. Группу дали ещё на два года, а если доживу, сказали, дадут пожизненно. Было непросто, Москва и Подмосковье футболили меня друг к дружке, так как мне пришлось оформить московскую прописку (без этого получить Тагриссо было практически нереально, ну во всяком случае на порядок сложнее). На местах больным даже с подтвержденной мутацией T790M отказывают. Например Минздрав Коми республики сказал молодой женщине в Сыктывкаре (всего 32 года): "Да, вам положен препарат. Но у нас денег нет, но вы там держитесь!" с чем отвалил ей только морфина и золедроновой. Она на ПОЛНОСТЬЮ НЕЛЕГАЛЬНОМ препарате осимертиниба, который бадяжат предприимчивые индусы, ей не хуже, но и резких улучшений тоже нет, три месяца терапии не убрали боли в костях и температуру, но у неё более продвинутая стадия. У меня Т3N2M1a, а у неё Т1N3M1б.
Я на сегодняшний день, спустя два месяца терапии чувствую себя до неприличия здоровым человеком. Оказывается за два года на Гиотрифе я напрочь забыла, что это такое, ввиду того, что несмотря на отличную переносимость лично у меня, он давал приличные побочки. Но! На Гиотрифе ВСЕ раковые симптомы у меня ушли за две недели, а сейчас даже спустя два месяца у меня сохраняется единственный симптом - хоть раз в день, но я кашляю. Кашель с мокротой, глубинный. Возникает при перемене положения тела, как правило при переходе к горизонтальному, но и иногда и наоборот с утра. А также я заметила, его провоцирует влажность. Например в Севастополе, куда я ездила за таблетками (покупала те самые таблетки, что Геннадий брал для своей мамы год назад), кашель вдруг снова вернулся и стал возникать примерно раз в 6 чаще, чем в Москве. При переезде в Горячий Ключ снова постепенно стал уменьшаться, а в Москве почти прошёл. Думаю причиной был влажный морской воздух. Боли на этот раз прошли полностью только спустя более полутора месяцев. Причиной тому, как сказал химиотерапевт, худшее состояние на момент начала лечения, чем было два года назад. Смотреть на экране на этот шабаш, который я и так ощущала, я не стала, чтоб спать потом ночью. Но КУДА ХУЖЕ, я даже не представляю. Два года назад все легкие были испещрены метастазами, как звездное небо в ясную ночь за городом. А в этот раз он сказал, что их гораздо больше((( Короче лёгких за ними не было видно. Одним словом дожить до сегодняшнего дня и написать эти строки у меня не было шансов, если бы не великий и могучий Тагриссо. Можно ругать медицину, но некоторые её достижения впечатляют также, как и цены на них.

[Зырянка]

За время болезни я потеряла более 4 кг, что почти 10% моего веса, при том, что лишних кг у меня практически по жизни никогда не было. Даже не думала, что поправиться также трудно, как сбросить вес. ПОЛНОСТЬЮ ОТСУТСТВУЮЩИЙ аппетит начал ко мне возвращаться в первые же дни терапии, но я очень долго ходила, гремя костями, и только в последнее время заметила, что всё меньше и меньше похожу на жертву концлагеря. Думаю, что пару кг мне уже удалось вернуть, а то плечи были в полтора раза худее, чем предплечья)), сейчас уже сравнялись.

[Лерав]

Очень за вас рада!если набираете вес и чувствуете себя хорошо,значит болезнь отступает!так держать!!!

[Лерав]

Вы,главное, не пропадайте на долго,мне ваши посты очень важны,много информации для меня новой,да и чувствую себя не одинокой на таком нелегком пути��